Une avancée majeure pour plus de 300 millions de patients à travers le monde
Pour la première fois de son histoire, l’Assemblée mondiale de la santé a adopté une résolution dédiée aux maladies rares, marquant une étape décisive dans la reconnaissance des enjeux de santé publique liés à ces pathologies longtemps marginalisées.
Réunis à Genève à l’occasion de la 78ᵉ Assemblée mondiale de la santé, les États membres ont adopté à l’unanimité ce texte porteur d’espoir pour plus de 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée.
Cette résolution vise à combler les lacunes systémiques qui pénalisent depuis des années les patients et leurs familles : retards de diagnostic, accès inégal aux soins, absence de politiques nationales structurées.
Elle appelle également le Directeur général de l’Organisation mondiale de la santé à élaborer un plan d’action mondial sur dix ans, avec pour objectif de renforcer durablement les systèmes de santé et de garantir une meilleure prise en charge des maladies rares au niveau global.
Saluée par l’ensemble des parties prenantes – professionnels de santé, associations de patients, chercheurs et décideurs politiques – cette adoption symbolise l’ouverture d’un nouveau chapitre dans l’élaboration de politiques internationales inclusives, équitables et adaptées aux besoins réels des malades rares.
